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NECESIDAD DE COORDNACIÓN Y COLABORACIÓN DE MENTE ABIERTA

Translated by Allison Glenn

Sponsor: Institute of Spinal Cord Injury, Iceland

 

Éste recurso y el proyecto que lo produjo estan basados en la premisa de "el todo es más grande que la suma de sus partes" lo cual sugiere que mejor integración de los pedazos divergentes del rompecabezas que existe en todo el mundo catalizará al desarrollo de terápias que restoran funciones para SCI. Hay que considerar muchos factores para acelerar esta integración, inclusos, por ejemplo, los siguientes:

1) Necesidad de Soluciones Multidisciplinarias: Hasta los científicos más preeminentes de SCI muchas veces saben poco fuera de su area de especialidad. Sin embargo, los avances algo "salto quantum" requieren tal conocimiento; son el producto de la integración sinérgica de los discernamientos de disciplinas diferentes.

Una vez el autór organizó una conferencia multidisciplinaria de SCI muy importante, la cual culminó en una gran celebración extravagante de corbata negra en que estaban presentes muchas celebridades, como Christopher Reeve. A raíz de estar presentes para la celebracción, los científicos se quedaron hasta el mero fin de la conferencia, resultando en que fueran expuestos a materias fueras de sus enfoques usuales. Aunque cada discurso hablaba de SCI, era asombroso observar, por ejemplo, el muy poco que sabían los clínicos sobre los desarrollos neurocientíficos que eran potencialmente revolucionarios, y los investigadores de ciencias básicas -- muchos de los cuales ni habían conocido a alguien con SCI-- eran inconcientes de los problemas y las prioridades de las personas con SCI. Por lo que nuestra conciencia de "no ver el bosque por estar viendo a los arboles" impide el desarrollo de nuevas terápias para SCI, necesitamos más mecanismos que fomentan perspectivas multidisciplinarias.

2) Necesidad de Colaboraciones Internacionales: Necesitamos fomentar más establecimiento de relaciones y colaboraciones internacionales. Por ejemplo, con el intento de evaluar terápias nuevas prometedoras, el autór ha buscado en todo el mundo, incluso investigación de varios enfoques sobre la investigación de función en China y en Rusia. Los dos programas estuvieron establecidos sobre una fundación sólida de investigación científica, analizados extensivamente en periódicos profesionales de China y Rusia, y aprobados por comisiones investigadores institucionales de sujetos humanos. Sin embargo, por lo que el mundo científico da énfasis al inglés, relativamente pocos científicos de altas esferas apreciaban bien a los programas, y, con una creencia de la superioridad de sus propias visiones ivestigativas, parecían no tomarlos en serio.

En otro ejemplo, reconociendo que China tiene el máximo número de casos de SCI en todo el mundo, el destacado científico Dr. Wise Young está estableciendo una red colaborativa con investigadores y centros Chinos para verificar ensayos clínicos que serían difíciles de verificar en otras partes.

En un ejemplo final, un comité prestigioso de la Institución de Medicina de la Academia Nacional de Las Ciencias de los Estados Unidos desarrolló recientamente un informe muy importante titulado Lesión de la Médula Espinal: Progreso, Promesa, y Prioridades. A pesar de su extensión, el comité ignoró muchas de las terápias prometedoras siendo desarrollados en otras partes del mundo y lo tanto que hemos llegado a ser una comunidad global.

3) Necesidad de Integrar Contribuciones de Clínicas/Instituciones Pequeñas: Durante toda la historia, muchos de nuestros adelantos médicos más importantes no salieron de universidades prestigiosas, sino que de clínicas e instituciones relativamente pequeñas. Aunque hay muchas razones por esto, muchas veces la creatividad se puede expresionar mejor en un ambiente libre de las trabas de ideas dominantes que prevalecen en escenarios de grandes investigaciones u organizaciones que los finanzan.

Muchas clínicas pequeñas producen resultados anecdóticos impresivos. Por lo que estos resultados no han sido generados por ensayos clínicos muy costosos y rigurosamente consebidos, y que no han sido publicados en los periódicos que son evaluados por los iguales, son frecuentamente descartados por las altas esferas biomédicas, las cuales convenientemente ignoran al hecho de que solo el 10-20% de las prácticas médicas que se usan rutinariamente han sido probadas cientificamente. El famoso astrónomo Carl Sagen una vez dijo "ausencia de pruebas no es prueba de ausencia."

Por lo que las clínicas pequeñas no se concentran en maximizacion de mejoramiento funcional, muchas veces combinan un tratamiento primario con terápias suplementarias, tal como rehabilitación física agresiva. Por lo que tal rehabilitacion tiene el potencial de restorar algo de la función, es un factor confundidor para los científicos, quienes desean valorar a las contribuciones individuales de intervenciones con componentes multiples. Por lo tanto, la prioridad número uno del paciente de recuperar lo más función posible corre en contra del deseo del investigador de pureza científica.

En el mejor de los casos, necesitamos mecanismos que fomentan a la evolución critical de las terápias desarrolladas por las clínicas pequeñas e independientes a través del establecimiento de relaciones con instituciones que concentran en la investigación.

4) Necesidad de Reconocer El Papel de Las Terápias Tradicionales/Indígenas: Por lo que la medicina de alta tecnología del oeste está fuera del alcance de la mayoría del mundo, prácticas curativas indígenas y tradicionales todavía colectivamente tienen un papel importante en la salud global--tanto que la OMS ha recomendado que sean integrados en las políticas y los programas de atención médica de cada nación. Aunque las naciones empobrecidas tienen la mayor incidencia de SCI, tienen el menor acceso a los recursos medicales que muchos de nosotros damos por sentado. Si vamos a ser buenos ciudadanos globales interesados en el mundo entero y no solo poblaciones de abundancia, debemos considerar estas disparidades entre la salud y la economía y, a la vez, considerar a las disciplinas curativas indígenas y tradicionales mientras se desarrollan políticas para el tratamiento de SCI.

La Sabiduría antigua con frecuencia tiene validéz contemporaria. Por ejemplo, los científicos han mostrado que la acupuntura influye a la expresión neuronal de las células madre en varios modelos de desordenes neurológicos en animales. Por estas investigaciones tan sugerentes, tanto como otras investigaciones que indican que la acupuntura es capáz de recuperar algo de la función en SCI humana, tanto agudo como crónico, la acupuntura ha sido incorporada a diversos programas de células madre de SCI. Si es que una de las tradicionas curativas más ancianas del mundo, la acupuntura, puede influir a una de las terápias más avanzadas (de las células madre), deberíamos poner atención, o si no el potencial terapéutico tan prometedor de esta tecnología surgiente podrá estar en peligro.

5) Necesidad de Reconocer Factores Económicos: Además de las razones humanitarias para la creación de programas para acelerar al desarrollo de terápias nuevas para SCI, hay tambien razones económicas que son convincentes. A diferencia de muchos desordenes neurológicos que afligen a las personas mayores de edad, SCI generalmente aflige a los adultos jovenes quienes acaban de empezar a contribuir a la sociedad. En adicíon a los cambios fisiológicos que alteran a sus vidas a causa del parálasis, estos individuos, quienes tienen esperanzas de vidas casi normales (por lo menos en los paízes afluentes), esperan costos inmensos asociados con SCI durante toda sus vidas con que tienen que ser cargados o los individuos mismos o la sociedad. Como resumido en Lesión de la Médula Espinal: Un Análasis de Costos Medicos y Sociales, lost costos directos e indirectos de toda una vida son millones de dolares. Por lo tanto, la financiación de adelanto de los programas que aceleran al desarrollo de nuevas terápias para SCI tiene el potencial de permitir que ahorre la sociedad en los futuros gastos enormes.

6) Necesidad De Empujar A Las Perspectivas De Los Pacientes Al Frente: El filósofo alemán Arthur Schopenhauer dijo: "Cada hombre toma los límites de su propia visión como los limites del mundo." La veracidad de ésta declaración es especialmente evidente dentro de la diferencia de perspectivas entre los pacientes con SCI y los científicos. Los pacientes estan exigiendo soluciones del mundo real para la secuela devastadora de SCI ahora, mientras los científicos creen que la mejor manera de desarrollar tales soluciones es una lealtad a lo que consideran los pacientes ser un proceso científico de movimiento glacial. A través de búsquedas en el internet, personas con SCI y sus familiares consiguen cada vez más vistazos de lo que es posible y no quieren esperar hasta que el enfoque de forma laissez-faire de la ciencia produce aprobación apoyador en algún punto distante del futuro.

Si Sra. Gudjonsdottir hubiera esperado para tal aprobación, su hija nunca hubiera llegado a experimentar el nivel significante de mejoramiento funcional que ahora experimenta. Así como dió énfasis la Presidenta Finnbogadottir en su discurso en 2001, es un asunto de derechos humanos y de atribución de poder que permite a las personas con SCI a tener acceso a información para tomar sus própias decisiones sobre su cuidado médico, lo cual es la meta de éste recurso. Como implicado por Presidenta Finnbogadottir, la lealtad primaria del proyecto debe ser a las personas con SCI. Aunque la ciencia es de suma importancia en el desarrollo de terápias nuevas, sus enfoques no son sacrosantos, son muchas veces subjetivos, y deben ser subordinados de las necesidades de la gente -- no al revés.

 

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