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虚心地协调与合作
本资源库和计划背后的依据是“总体优于各部分的累加”的假说,
这预示如果将全世界现有关于这一难题的各种分歧的意见进行较好的整合,
将催化关于 SCI 功能恢复治疗治疗的发展。为了促进这种整合,
我们必须考虑到许多因素,
例如包括如下的这些方面:
1)
需要多学科的解决方案:
即使是最优秀的 SCI 科学家对于自身专业领域之外的知识也是知之甚少。然而,
真正巨大的突破需要全面的知识;
他们是不同学科之间协调整合的产物。
作者曾经组织过一次较大的多学科 SC I会议,
那次会议得到了包括 Christopher
Reeve 的许多著名人士的祝贺。由于这些祝贺的缘故,
在会议的最后科学家们走出了平日所关注的领域而聚集在了一起。尽管每个人都在谈论 SCI,
但与会者还是很惊讶地发现临床医师对神经科学方面潜在的革命性的发展知之甚少,
而那些几乎从来没有见过一名 SCI 患者的基础科学研究者却不清楚 SCI 患者的问题和需要。由于我们的这种“只见树木不见森林”的认识极大地阻碍了新型 SCI 疗法的发展,
因此我们需要更多鼓励多学科交流的机制。
2)需要国际合作:我们需要鼓励更多的交流,
即国际合作。例如在评价有希望的 SCI 疗法的过程中,
作者在世界范围内进行了研究,
包括检查了中国和俄罗斯的几种创新的功能恢复的方法。这两国的方案都建立在科学研究的牢固基础之,
在汉语和俄语的专业杂志上经过了广泛的讨论,
并且得到了人体试验委员会的审查认可。然而由于科学界过于强调英语,
只有相对少数的“主流”科学家对他们表示了较高的赏识,而那些高傲地认为自己的研究视角更为优越的科学家更容易表示出轻视的态度。
另外一个例子,
在认识到中国拥有世界上最多的 SCI 患者之后,
首席科学家 Dr.
Wise Young 正在和中国的研究人员和中心建立一个合作网络来进行临床试验,
这在其他地方实施起来是非常困难的。
最后一个例子,
享有盛誉的美国国家科学院国家医学院委员会最近公布了一项题为《脊髓损伤:
进展、希望和重点》的重要报告。虽然这项报告很长,
但是委员会还是忽略了大量其它地域的有希望的疗法,
同时也忽视了我们目前全球化的程度。
3)需要整合小的诊所和机构的贡献:
历史上,
医学上许多最重要的进展并非来自于那些著名的大学,
而是相对较小的诊所或机构。虽然这其中有多种原因,
但是创造力在一个没有思想限制的环境中常常会有更好的表现,
而这样的束缚常常盛行于大的研究机构或基金组织里。
许多的小诊所产生了令人印象深刻却缺乏对照的结果。由于这些结果并没有经过严格设计的昂贵的临床试验,
也没有在相应的期刊上发表,
所以它们常常被排除在生物医学科学的主流之外,
这些结果在实际应用时很容易被忽视,
这也正是为什么只有 10-20%
的常规医学实践被科学证实的原因。著名的天文学家 Carl Sagen 曾经说过“没有证明无法证明没有”。
由于小诊所关注于功能的最大改善,
它们常常在基本的处理之外还增加了其他的治疗,
例如积极的物理康复。由于这些康复治疗本身就有可能恢复一些功能,
这对科学家来说是一种干扰因素,
因此他们常常希望能把多种组成的干涉过程区分开。因此,
患者要求最大程度恢复功能的迫切需要与研究者出于纯科学目的的希望是互相矛盾的。
最为理想的情况是,
我们需要一种机制通过建立与研究机构的联系来鼓励对独立的小诊所发明的疗法进行临床评价。
4)需要认识到传统的/土著的疗法的价值:
由于世界上大多数的国家无法承担西方的高技术医学,
土著的和传统的治疗方法仍然在扮演着一个重要的全球卫生保健的角色—甚至 WHO 已推荐将它们整和入国家卫生保健政策和计划中。尽管贫困人口的 SCI 发病率最高,
但是他们很少能够象我们一样享受到卫生保健的资源。如果我们希望成为关注全世界人民而并不局限于那些富裕的人口的良好的全球公民,
我们必须考虑到这些经济上的卫生保健差异,
并且在制定治疗 SCI 的政策时也应当考虑到传统的/土著的疗法。
古老的智慧在当代依然有效。例如,
科学家发现在很多神经障碍的动物模型里针灸能够影响神经干细胞的表达。由于这些富有意义的研究，以及其他一些研究也表明针灸可以恢复急性和慢性 SCI 患者的部分功能,
针灸已被引入许多 SCI 干细胞项目中。如果针灸这一世界上最古老的治疗传统,
能够影响最尖端的疗法
(即干细胞),
我们应当加以注意,
或者这一正在出现的技术的治疗潜力应当得到承认。
5)
需要认识到经济的因素:
制定加速发展新的 SCI 疗法的计划,
除了有人道主义的原因外,
还有着另人注目的经济因素。与许多发生于老年人的神经疾病不同,
SCI一般发生于年轻的患者,
他们刚刚开始对社会作出贡献。除了麻痹所带来的生理上的改变外,
这些患者的预期寿命一般接近正常
(至少在发达的国家如此),
这样一来他们在后面的一生中都需要面临 SCI所带来的费用,
这加重了个人和社会的经济负担。正如《脊髓损伤:
医学及社会成本的分析》(Spinal
Cord Injury: An Analysis of Medical and Social Costs)
中所总结的那样,
一生中的直接和间接开销可达数百万美元。因此,
支持加速发展新的 SCI 疗法的计划的基金在某种意义上来说可以减少社会的未来额外支出。
6)
需要将患者的期望放在第一位:
德国哲人 Arthur
Schopenhauer 说过:
“每个人都把自己视野的大小当作为整个世界的范围。”这句话在阐述 SCI 患者和科学家之间观点不同的原因时尤其正确。前者希望的是对 SCI 破坏性的后遗症的实际的立竿见影的解决措施,
而后者坚信发展这种解决措施的最好途径是依靠科学的进步,
但这种进步在前者看来犹如冰川移动般缓慢。通过在 Internet 上的搜索,
SCI 患者和他们的家属正日益了解到那些有可能的事情,
他们已不愿意去等待那个科学进程在猴年马月方能产生的“竖大拇指”的认可。
如果 Gudjonsdottir 一直在等这样的认可的话,
她的女儿将永远无法获得现在已有的显著的功能改善。正如 Finnbogadottir 总统在 2001 年发言中所强调的,
这是一个人权问题,
是上帝赋予的权利允许 SCI 患者获取能够影响他们决定自身卫生保健措施的信息,
而这正是本资源的目的。如 Finnbogadottir 总统所言,
这项计划应当主要服务于 SCI 患者。虽然科学家在研究新疗法的过程中是最重要的,
但这一过程并非完全神圣不可侵犯的,
相反常常会掺杂有一些主观的因素,
因此应当以患者的需要为引导—而非其他的方向。
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