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介绍
正如 Vigdis
Finnbogadottir
总统在序言中所说,
本报告所依赖的信念是:
如果我们能无偏见地整合全世界关于这一难题的不同治疗方法,
不论这些方法是源于美国、中国、俄罗斯还是其他的国家,
不论这些方法所体现的是西方医学还是东方医学的观点,
或者不论这些方法是大医疗中心还是小诊所的贡献──脊髓损伤患者功能的恢复将是可能实现的,
而不再是一个遥远的、虚无飘渺的目标。
在历史上,
脊髓损伤
(SCI)一直是人类最具有破坏性的疾病之一。古老的以埃及象形文字写成的 Edwin
Smith 外科纸草本上便记载 SCI 是一种无法治愈的疾病,
这到最近为止这个观点已经盛行了 5000 年。在人类历史上第一次,
人们的认识开始发生转变,
意识到在损伤发生之后有哪些事情是有可能的。那些曾经对于再次行走已放弃希望的患者对于恢复部分功能正变得越来越有信心。鉴于其他疾病及功能障碍的发展历程,
这种转变本身将极大地加速 SCI 治疗的发展。
背景
混沌理论推测一只蝴蝶扇动翅膀所带来的变化最终可能会引发世界另一端的一场飓风。在这里,
蝴蝶扇动翅膀的事件是 1989 年 Audur
Gudjonsdottir 的 17 岁的女儿 Hrafnhildur
“Bido” Thoroddsen 在一场车祸中受了重伤。尽管这是一起个人的悲剧, Bido的受伤所引发的一连串的事件导致了本资源的发展。
正如冰岛记录片《你将永远无法行走》(You
Will Never Walk Again) 中所描述的, Gudjonsdottir 开始在全世界寻求能够帮助他女儿的疗法。她的努力成为了一粒种子,
后来发展成为了她的一个愿望,
即建立一个能够更好地帮助其他同病者的信息资源库。由于她在支持 SCI 方面的不懈努力,
她当选为 2001
年的冰岛年度女性。
Gudjonsdottir 最后寻找到了张少成医师,
这名中国的外科医生可以通过手术将损伤部位以上的一根神经连接到损伤部位以下的一根神经上,这样便在大脑和先前瘫痪的部位之间建立起了一条新的功能性连接。然而在 20 世纪 90 年代中期,
由于政治上的限制,
张少成医生很难能够前往冰岛进行手术,
而 Bido 的健康状况也不允许她前往中国。最终还是通过冰岛总统 Vigdis
Finnbogadottir 与中国的领导人进行了协商方才获得了张少成医生冰岛之行的许可。张少成医生的手术帮助 Bido 重新获得了一些重要的功能,
使她的生活得到了改善。
随着 Gudjonsdottir 专业知识的增长,
她开始筹划一场国际性的 SCI 会议。除了冰岛的卫生官员以外,
她的努力还得到了下面两位的帮助:
1)
现在关注于 SCI 的总统 Vigdis
Finnbogadottir 和
2) 冰岛国会议员、欧洲理事会
(COE)
代表 Lara
Margaret Ragnarsdottir。此外世界卫生组织
(WHO)
也共同赞助了这次会议。
这次于 2001 年 6 月 1 日至 2 日在冰岛雷基亚比克举行的会议的最终目的是促进 SCI 新的治疗模式的发展。从干细胞生物学到东方医学的古老智慧,
这次会议带来了极其多样的看法。
Finnbogadottir 总统把 SCI 与人权的探讨作为会议的开始。她强调医学研究可以帮助 SCI患者被社会所容纳,
并享有自我选择这一人类最基本的自由。她特别指出心灵始终都是健全的,
因此我们的努力的目标不应当是为了使某人重新获得健全,
而是功能的改善、自我选择的自由以及展现内在心灵的能力。
在 2001 年 12 月 12 日的一封信中,
WHO 总干事 Gro
Harlem Brundtland 博士授权了在雷基亚比克建立一所人类脊髓损伤 WHO 合作中心的计划。这封授权书中写道:
“合作中心将支持 WHO 的在全球范围内的活动。所涉及的条款包括建立一个数据库并在脊髓损伤的国际研究活动中扮演一个焦点的角色。”
另外 Ragnarsdottir 女士首先在 COE 的报告中介绍道:
“......(我们)
将与 WHO 一同建立起一所协调关于脊髓损伤的研究与发展的世界中心,
并同时建立一个包含现有的和将来的所有关于脊髓损伤的医学和科学材料的研究数据库,
这将确保全世界的医师与研究者之间的合作。”
本资源已超过开发这样一个综合数据库的所需。
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